Загадки аутизма и зарождение традиций благотворительности в Казахстане
Алмаз Шарман, профессор медицины
Председатель Попечительского совета
Благотворительного Фонда Булата Утемуратова «Асыл Мирас»
Дети, как жители иностранные
Или пришельцы с других планет,
Являются в мир, где предметы странные,
Вещи, которым названья нет.…
Юрий Левитанский
Мальчик выросший среди стаи волков и выдающие мыслители: что их объединяет?
Много лет назад мое воображение взбудоражила история индийского мальчика, который провел 4 года среди стаи волков. Мальчик не мог говорить и смотрел на людей как на неодушевленные объекты. Позже выяснилось, что все это было лишь легендой, и никаких волков, воспитавших человеческого детеныша, на самом деле не существовало. Ребенок страдал аутизмом, также как и другие дети, которые, согласно местным легендам, якобы выросли среди диких животных, и поэтому не могли общаться с людьми.
Как сейчас известно, аутизм – это целый спектр индивидуальных особенностей. Они варьирут от неспособности детей выговаривать слова (аутисты общаются с внешним миром лишь с помощью картинок), до незаурядных способностей в математике и других научных дисциплинах. При этом аутистичные дети отличаются замкнутостью и неадекватной реакцией на социальные стимулы.
Считается, что аутизмом страдали некоторые выдающиеся мыслители, такие как лорд Кавендиш, британский ученый 18 века, который впервые измерил массу Земного Шара и, по сути, открыл физический закон Ома. К аутистам также относят Николу Тесла, которому причисляют зарождение не только электромобиля, но и современную концепцию искусственного интеллекта. В наше время, согласно статистике, высокая концентрация детей с аутизмом отмечается среди семей технологических профессионалов из силиконовой долины.
Некоторые считают аутизм не болезнью, а скорее индивидуальной особенностью, проявлением очередного этапа эволюции человека, зарождением новой касты высокоинтеллектуальных людей с другими, доселе непонятными социальными признаками.
Однако все это не облегчает участи тысяч родителей, которые отдали бы многое ради того, чтобы услышать разумную и жизнерадостную речь своего аутистичного ребенка.
Распространенность и значимость аутизма в 21-м веке
В США и ряде других стран аутизм диагностируют у одного из 88 детей. В Казахстане речь идет о многих тысячах детей с аутизмом, а в мировом масштабе – о сотнях тысячах, и, возможно, о миллионах. Причем статистика говорит о неуклонном росте численности таких людей. Почему феномен аутизма получил такое развитие лишь в последние годы? Этому есть три причины.
Первая – это совершенствование диагностики. Раньше аутистические расстройства причисляли к проявлениям шизофрении или других психических заболеваний. В последнее время с повышением осведомленности о признаках аутизма родители, педиатры, педагоги научились лучше распознавать и отличать это состояние.
Второе обстоятельство связано с тем, что врачи значительно расширили критерии постановки диагноза: сейчас стали говорить не просто об аутизме, а скорее о спектре аутистических расстройств, к которым относят и легкие проявления, такие как синдром Аспергера. Мы и раньше нередко встречали людей с синдромом Аспергера, причисляя их к индивидуумам «со странностями».
Третье – связано с тем, что на самом деле мы становимся свидетелями новой эпидемии дегенеративных расстройств, поражающих мозговую деятельность. Причем это касается как детей с аутизмом, так и пожилых людей с болезнью Альцгеймера.
Если до 20 века человечество в основном боролось с инфекционными болезнями, а в 20-м – с заболеваниями сердца, гипертензией, диабетом и другими хроническими неинфекционными болезнями, то похоже, что в 21-м веке приоритетом станут дегенеративные болезни нервной системы, такие как аутистические расстройства у детей и болезнь Альцгеймера у пожилых. В связи с увеличением продолжительности жизни в мире становится значительно больше пожилых людей. В этих условиях здоровье и интеллектуальный потенциал подрастающего поколения приобретают неоценимую значимость.
Фонд “Асыл Мирас” и его ресурсные центры в борьбе с аутизмом
Борьба с аутизмом стала первоочередным приоритетом в деятельности Благотворительного фонда Булата Утемуратова «Асыл Мирас». Основной целью данного направления деятельности Фонда является повышение качества жизни детей с аутизмом посредством ранней диагностики, реабилитации, специального образования и социальной адаптации – от постановки диагноза до самостоятельной жизни в обществе.
Фонд «Асыл Мирас» фокусируется на обучении профессионалов, обеспечении доступности к технологиям, разработке и внедрении стандартов и привлечении самых последних научно-обоснованных методологий и разработок, касающихся вопросов аутизма. Асыл Мирас идет по пути создания ресурсных центров; первый из которых был открыт нынешним летом в Алмате. В столице Астане 16 сентября открылся новый ресурсный центр, в котором будет оказываться не только реабилитационная помощь детям с аутизмом, но и консультативная, информационная и психологическая поддержка родителям. В последующем планируется открытие ресурсных центров Фонда “Асыл Мирас” в Усть Каменогорске и Кзыл-Орде.
С того времени как пришло осознание аутизма в качестве серьезной медицинской и социальной проблемы, в Казахстане появилось множество фондов и других структур, призванных помогать родителям детей с аутизмом в вопросах медицинской реабилитации и социальной адаптации. В своей деятельности Асыл Мирас поддерживает Фонд “Ашык Алем” - хорошо зарекомендовавшую себя родительскую организацию, занимающуюся вопросами аутизма. Асыл Мирас открыт для сотрудничества со всеми кто разделяет общность взглядов, философии и научно-обоснованных подходов.
К сожалению, нередко тема аутизма носит спекулятивный и дилетантский характер, особенно когда помощь берутся оказывать непрофессионалы, далекие от медицины и науки. Многие родители детей с аутизмом становятся заложниками лишь одной методики, поскольку те, кто ее продвигает, ревностно относятся к праву выбора родителей, боясь потерять клиента. Между тем, в мире разработано множество научно доказанных подходов в вопросах борьбы с аутизмом, выбор которых определяется характером аутистических расстройств у того или иного ребенка, его возрастом и другими индивидуальными особенностями. Порой для одного и того же ребенка рекомендуются разные методики на отдельных этапах его возраста и развития.
Иными словами, в вопросах борьбы с аутизмом не существует универсального метода. Как указывалось выше, аутизм – это широкий спектр нарушений: для родителей и профессионалов должны быть доступны все современные методики ранней диагностики, реабилитации и социальной адаптации. В этом и есть смысл создаваемых ресурсных центров, которые призваны выступать в роли «одного окна» по вопросам аутизма для родителей, врачей, педагогов и других профессионалов.
Международные связи Асыл Мирас и научные приоритеты в вопросах изучения аутизма
Фонд «Асыл Мирас» рассматривает возможность предоставлять родителям и педагогам широкий выбор научно-обоснованных методик в борьбе с аутизмом. С этой целью Фондом установлены контакты с ведущими мировыми научными школами, которые разрабатывают доказанные клинической и педагогической практикой методы воздействия при аутистических расстройствах. Фондом «Асыл Мирас» ведутся переговоры с Институтом Кеннеди Кригера при Университете Джонса Хопкинса касательно долгосрочного партнерства в области ранней диагностики, поведенческих и психосоциальных вмешательств в борьбе с аутизмом.
Доктор Ребекка Ланда из Института Кеннеди Кригера разработала методику ранней диагностики аутизма с использованием биомаркеров, таких как наблюдение за движением глаз ребенка. Было установлено, что малыши с аутистическими расстройствами не способны поддерживать зрительный контакт: вместо фокусирования глаз и установки контакта они отвлекаются, смотря на рот, нос или в другую сторону. Если применить данную особенность для диагностики, то можно выявлять аутизм среди младенцев на ранней стадии, осуществлять вмешательство, когда еще представляется возможным повлиять на процесс.
Фондом «Асыл Мирас» выясняются возможности лекарственного лечения аутизма. Этот вопрос обсуждался с доктором Алексом Колевзон из нью-йоркского центра Сивера при клиниках Маунт Сайнай, где проводятся клинические испытания противосудорожных, нейролептических, психостимулирующих и других лекарственных препаратов для лечения аутизма..
Важным в деятельности Фонда «Асыл Мирас» является обеспечение участия представителя Казахстана в ежегодной международной научной конференции по аутизму. В нынешнем году она прошла 13 – 16 мая в американском городе Солт Лэйк Сити. На конференции, среди множества инновационных методов, обсуждалась так называемая Денверская модель раннего психосоциального вмешательства, предложенная известным профессором Салли Роджерс. Особенность данной методики заключается в длительности и устойчивости ее эффекта.
В будущем борьба с аутизмом будет предусматривать различные поведенческие и психосоциальные вмешательства в комбинации с лекарственными препаратами. Выбор методов коррекции аутистических расстройств скорее всего будет определяться на генном уровне.
По данному вопросу Фондом «Асыл Мирас» были проведены встречи с учеными Национальных институтов здоровья США - самой крупной в мире научной организацией, финансируемой американским правительством. Одним из приоритетов научных исследований в области аутизма является геномный анализ причин его развития, что в будущем позволит разработать стратегию эффективного и устойчивого вмешательства.
Генетика и другие факторы в развитии аутизма
Маловероятно, что аутизм вызывается каким-то одним геном: скорее всего причина в комбинации нескольких генов. Считается, что за развитие аутизма несут ответственность от 200 до 400 различных генов. Это отчасти объясняет то, почему мы видим такой широкий спектр проявлений аутистических расстройств. Несмотря на то, что генов множество, это не какой-то хаотичный набор, а достаточно сложная комбинация: гены выстраиваются таким образом, чтобы сформировать определенный молекулярный путь ведущий к нарушениям головного мозга и к аутистическим расстройствам. Когда мы сравниваем аутизм с другими заболеваниями, такими как рак, болезни сердца, сахарный диабет, то приходим к выводу о том, что на самом деле по сравнению с указанными заболеваниями, генетика играет намного большую роль в развитии аутизма.
Одним из генетических факторов, который пока остается загадкой – это большая разница в распространенности аутизма среди детей мужского и женского пола. Дело в том, что мальчики в четыре раза чаще, по сравнению с девочками страдают аутизмом, и ученым до сих пор непонятна причина такого различия, корни которого скорее всего заложены на генетическом уровне.
Несмотря на то, что генетические и молекулярные причины аутизма остаются до конца невыясненными, наука начала давать конкретные ответы на многие важные вопросы. Например большим заблуждением является то, что вакцины вызывают аутизм. Также как и ранее использовавшийся компонент вакцин – тимеросал, они не имеют никакого отношения к причинам возникновения аутизма.
Уязвимым и критическим периодом является период беременности матери. Воздействие некоторых веществ в течение этого периода, когда происходит активное развитие головного мозга плода, может увеличить риск развития аутизма. В частности, риск может увеличиться, если во время беременности женщина, страдающая эпилепсией, принимает лекарственные препараты, содержащие вальпроевую кислоту. Также стало известно, что фактором, предрасполагающим к развитию аутизма, относится пожилой возраст отца на момент зачатия ребенка.
Исследователи полагают, что у матерей, страдающих ожирением с большей долей вероятности рождаются дети с аутизмом или другими аномалиями развития. По сравнению с женщинами без ожирения, у лиц, страдавших ожирением до и во время беременности, на 60 процентов повышается вероятность рождения ребенка с аутизмом и удваивается риск рождения ребенка с другими видами познавательной или поведенческой задержки развития. Риск еще выше у матерей с высоким артериальным давлением или сахарным диабетом, проявившимся до или во время беременности.
Интересна взаимосвязь аутизма с этнической принадлежностью. Ученые американской общественной организации Autism Speaks установили, что распространенность аутизма среди детей Южной Кореи почти в два раза превышает частоту встречаемости аутизма в Соединенных Штатах и других странах. В этом смысле большой интерес представляло бы изучение истинной распространенности аутизма среди казахстанских детей. Это могло бы стать одним из направлений деятельности Фонда «Асыл Мирас».
Асыл Мирас: зарождение традиций благотворительности и филантропии в Казахстане
C приобретением независимости в Казахстане появилось множество организаций, деятельность которых направлена на помощь нуждающимся, в том числе детям с ограниченными возможностями. В стране начали зарождаться новые традиции благотворительности, под которой, однако, чаще всего понимают лишь пожертвования. На самом деле, благотворительность – это гораздо более широкое понятие. В современном мире благотворительность предусматривает социальные инновации и социальное предпринимательство. Для этого требуются соответствующие бизнес-процессы, с тем, чтобы успешно маневрировать в условиях конкуренции за ресурсы. И в этом нет ничего предосудительного. Во многих странах социальное предпринимательство поощряется государством путем налоговых преференций и других прозрачных механизмов.
Например, в Соединенных Штатах граждане и корпорации ежегодно направляют на благотворительность порядка 300 миллиардов долларов, не облагаемых налогами, что составляет 2 процента ВВП. Причем 60 миллиардов долларов направляется на проекты, связанные со здравоохранением и решением социальных задач. Эффективность благотворительных организаций определяется не только поставленными целями, но и профессионализмом команды, их знанием бизнес-процессов и пониманием рыночных механизмов. И не случайно поэтому, наиболее успешными благотворительными организациями в Соединенных Штатах являются те, которые были основаны выдающимися предпринимателями, такими как Андрью Карнеги и Джон Рокфеллер в начале 20 века, а в наши дни –Билл Гейтсом. И секрет здесь не только в масштабах инвестиций, а скорее в дальновидности выбора приоритетов и правильном построении устойчивых бизнес-процессов.
Именно поэтому благотворительный фонд Булата Утемуратова “Асыл Мирас” ставит задачи в контексте социального предпринимательства с фокусом на инновации и научную обоснованность предпринимаемых усилий. Асыл Мирас можно рассматривать в качестве девелоперского проекта, который, не полагается на бесконечные пожертвования. Органическое и устойчивое развитие обеспечивается путем привлечения единомышленников, объединенных общей философией и благородными целями, а также опытом предпринимательства. В перспективе в реализации задач, поставленных Фондом “Асыл Мирас” важным станет участие государства. Это будет способствовать более широкому внедрению научно-обоснованных методов и международных стандартов в вопросах борьбы с аутизмом.
Как помочь людям с аутистическими расстройствами адаптироваться в новый мир
Психологи полагают, что причина аутизма может корениться в нарушенной способности предсказывать события и действия других людей. Детям с аутизмом мир кажется волшебным, потому что все события в нем видятся им случайными и непредсказуемыми. С этой точки зрения симптомы аутизма, такие как повторяющиеся действия и приверженность к структуризации окружающей среды, можно рассматривать как попытка адаптации в этом непредсказуемом мире.
Как можно помочь таким детям? Важным является индивидуальный выбор образовательной стратегии. Лица с аутизмом устроены немного по-другому: они своеобразно воспринимают все окружающее, и мы должны научиться воспитывать их так, как для них это понятнее и лучше.
Ученые разрабатывают инновационные технологии, которые можно будет использовать для тренировки мозга, повышения его эффективности, для компенсирования некоторых имеющихся проблем мыслительной деятельности. К таким устройствам относятся умные очки Google. Можно себе представить, например, как молодой человек с аутистическим расстройством надевает очки Google с наушником в ухе, а инструктор помогает ему поддерживать диалог, заводить разговоры, а может даже в один прекрасный день пригласить девушку на свидание.
Скотт Бадеш является руководителем Американского общества по борьбе с аутизмом. В прошлом успешный предприниматель из Чикаго, Скотт бросил бизнес и занялся обучением своего приемного сына, у которого диагностировали аутистическое расстройство. Им были испробованы многие методики и в результате его сын недавно закончил Университет Веслиан в штате Западной Вирджинии, который специализируется на обучении студентов с аутизмом и другими расстройствами. Недавно он сообщил о том, что познакомился с замечательной девушкой и намерен с ней создать семью.
Профессиональный альтруизм и как изменить мир к лучшему
Неразумно быть альтруистом, отказавшись от личных интересов, материальной независимости и фундаментальных принципов бытия – свободы и стремления к личному счастью. Успех служения своему делу всегда предусматривает критическое условие – удовлетворение внутренних потребностей в духовном балансе и гармонии, а также профессиональном росте и благосостоянии. Только осознав, в чем суть своих внутренних потребностей можно рационализировать условия их реализации.
Стивен Шор известен тем, что в детстве страдал аутизмом, но благодаря усилиям родителей преодолел все преграды, получил образование, женился и сейчас преподает в качестве профессора Университета Адельфи под Нью Йорком. Профессор Шор ездит с лекциями по всему миру, зарабатывая немалые деньги. Он не только представляет собой живой пример того, что аутизм – это далеко не безнадежный диагноз, но к тому же является самодостаточным человеком, признанным профессионалом в области психологии и педагогики. Можно преодолеть все преграды, жить полноценной профессиональной жизнью и стать успешным, самодостаточным человеком, при этом помогая тысячам других людей, страдающих аутистическими расстройствами и другими нарушениями.
Традиционно считается, что бизнес и предпринимательство призваны развивать экономику, а социальная сфера отвечает за все остальное. Мир можно изменить, создавая инфраструктуру, развивая прибавочную стоимость, формируя рабочие места и обеспечивая тем самым заработки и благосостояние людей. Можно стремиться изменить мир к лучшему, благодаря любви и сочувствию. Посвятить себя благотворительности и стать высокоморальной личностью можно руководствуясь рациональными личными интересами. В этом смысл профессионального альтруизма, центральным в котором является возможность профессионального и духовного самообогащения благодаря служению другим.
Источник:
Материал подготовлен профессором медицины Алмазом Шарманом.
Новости от партнеров:
Новый УЗИ сканер премиум-класса Samsung Medison RS80A Prestige
Кардиохирурги Европы перенимают опыт у казахстанских коллег
Еуропалық кардиохирургтар қазақстандық әріптестерден тәжірибе қабылдауда
European Cardiac Surgeons adopted experience of Kazakhstani colleagues
В Астане проведена новейшая мини-инвазивная операция по закрытию «открытого овального окна» сердца
A new organ - a new life! A new donation - a new hope!
